MÉDICOS X ACOMPANHANTES DE PACIENTES: UMA RELAÇÃO DE MUITA PARCERIA...
E ALGUNS CONFLITOS
Desde o início de nossa luta contra as enfermidades de Gecélia, sempre estive responsável pela parte técnica, conversando com os médicos, acompanhando tratamentos, estudando medicamentos, suas substâncias, benefícios, reações adversas e interações medicamentosas, acompanhando a infusão dos remédios, di
alogando com os médicos sobre possibilidades, prognósticos, etc, etc e etc. Também estudei a fundo as enfermidades de Gecélia, desde o Linfoma, a Síndrome de Eaton-Lambert, até chegar à Degeneração Cerebelar Paraneoplásica. Isso também exigiu de mim o estudo de várias doenças relacionadas, e tudo de fontes confiáveis: artigos científicos, relatos de caso, sites profissionais e até livros de medicina. Adquiri uma cultura que esquecerei muito em breve, se Deus quiser. E olhem que as síndromes paraneoplásicas são de uma área da neuroimunologia que desafia a medicina.
Faço até um alerta: o que fiz foi por amor a Gecélia, mas quase adoeci por conta disto. É muito estafante, principalmente quando o amor de sua vida é a paciente.
No caso de alguém muito curioso e racional como eu, a relação com os médicos é bastante ambígua, pois é confortável para eles tratar com alguém que entende sua linguagem, mas por outro lado, é difícil quando o acompanhante questiona tudo. Por isso, apesar do objetivo profissional dos médicos ser o bem do paciente, os embates entre nós foram inevitáveis. Deixo aqui meu agradecimento a todos eles, e também aos tantos enfermeiros e enfermeiras que cuidaram diretamente de minha esposa. Um oncologista, em especial, era tão atencioso conosco que, quando Gecélia era submetida a um exame de Ressonância Magnética do Crânio (foram vários, seis ao todo), ele descobria o médico responsável e ligava para nós assim que Gecélia saía da sala de exames, para nos dar o resultado, por telefone mesmo. Chorei de emoção várias vezes quando ele fazia isto. Mas a intensão dele era nos tranquilizar. Ele parou de fazê-lo a partir da quarta RMN, uma vez que todas davam normais.
Tenho comigo muitas frases que escutei dos médicos, algumas junto com Gecélia, mas muitas outras que apenas eu recebi, pois tentava proteger minha esposa ao máximo destas discussões, filtrando para ela apenas o melhor. Gostaria de compartilhar com vocês algumas destas frases, muitas delas de apoio, mas também outras até muito fortes de se ouvir. Obviamente, não posso revelar os autores, por questões de ética. Apenas, a especialidade.
Minha esposa foi acompanhada por duas juntas médicas, e foram diversos profissionais envolvidos, de modo que quando eu cito diversas vezes "Neurologista", trata-se de vários médicos diferentes.
As frases permeiam até hoje minha mente... Lembro-me delas em momentos diversos, mesmo que não relacionados com Gecélia. Estão em ordem cronológica.
"Samuel, temos suspeita de que a doença de sua esposa é um Linfoma, uma enfermidade difícil, mas tratável."
Clinico geral, antes do resultado da biópsia. Dez/2010.
"Samuel, esse câncer tem um prognóstico bom, costuma responder bem ao tratamento."
Oncologista, por telefone, no instante em que recebemos o resultado do Linfoma. E foi verdade. Dez/2010.
"Esse tumor murcha com o tratamento.”
Clínico geral. Dez/2010.
“Gecélia terá que tomar bastante água, pois muitas das células mortas do tumor são expelidas pela urina, o que força bastante os
rins.”
Oncologista. Jan/2011.
"Dez !"
Oncologista, quando lhe perguntei numa escala de zero a dez, sendo zero o paciente que mais dá trabalho aos médicos, e dez aquele que dá menos trabalho, em qual nota o caso de Gecélia se enquadrava. É preciso entender que o tratamento do câncer dela foi tranquilo, com tudo conforme a medicina prevê e controla. Mar/2011.
“O tumor foi reduzido em mais de 80%!”
Oncologista, ao recebermos o resultado da tomografia. Abr/2011.
“Restam apenas cicatrizes, fibroses no local do tumor, provavelmente sem atividade.”
Oncologista, ao recebermos o resultado da tomografia. Jul/2011.
A partir daqui, Gecélia estava em remissão do câncer, mas começavam os sintomas neurológicos.
"Samuel, falei com inúmeros oncologistas, desde mais jovens a mais experientes que eu. Também liguei para os laboratórios dos medicamentos. Ninguém confirmou a possibilidade da evolução dos sintomas neurológicos de Gecélia serem provocados pelo tratamento."
Oncologista, Set/2011.
"Ela está com uma polineuropatia. Mas a causa, só saberemos com exames. Pode ser uma síndrome paraneoplásica."
Neurologista, Set/2011.
"Samuel, se os sintomas de Gecélia pioraram, então ela deve ser internada."
Neurologista, Out/2011.
"Os exames normais e os sintomas de Gecélia indicam que o quadro pode ser autoimune, mais especificamente paraneoplásico: trata-se de uma síndrome rara: Síndrome de Eaton-Lambert".
Neurologista, Out/2011
"Devemos tratar o paciente, pois a clínica prevalece sobre os exames."
Neurologista, Out/2011.
"Gecélia, alguém vai pra casa hoje!"
Neurologista, após 20 dias de tratamento e melhora do quadro. Out/2011.
"Pode ser fraqueza, pode ser alguma reação aos remédios... Não deixe de trazê-la ao hospital."
Neurologista, ao avisá-lo que Gecélia estava com mais sintomas neurológicos. Nov/2011.
"O resultado do Pet-Scan deu negativo! Gecélia não tem doença em atividade e está em remissão."
Oncologista, confirmando que Gecélia estava sem câncer. Nov/2011.
"Samuel, Gecélia está com sintomas de ataxia cerebelar, e todo o contexto indica que ela desenvolveu Degeneração Cerebelar Subaguda Paraneoplásica, outra síndrome."
Neurologista, em 01/12/2011, na emergência do hospital. Para mim, a frase mais forte, pois já sabia do que se tratava. Dez/2011.
"Essas ataxias são muito incapacitantes, e infelizmente, não sabemos como Gecélia vai responder ao tratamento."
Oncologista, quando eu estava com Gecélia na UTI semi-intensiva. Dez/2011.
"Você precisa se controlar... Eu sei que é difícil, mas nunca um acompanhante foi tão exigente aqui na UTI como você."
Neurologista, ao me questionar sobre minhas constantes demandas aos funcionários da UTI, e os atritos que isto gerava. Dez/2011.
"Você está mais do que certo! Continue protegendo sua esposa, pois ela é o amor de sua vida. Muita gente aqui só vai aprender sobre isso no dia em que tiverem alguém próximo internado numa UTI."
Enfermeira experiente. Dez/2011.
"Degeneração Cerebelar é muito associada a tumores ginecológicos. Sugiro uma cirurgia para retirar o cisto e mandar para biópsia."
Neurologista e Oncologista. Gecélia concordou em ser submetida à cirurgia e o resultado deu Endometrioma, provocado por uma endometriose, que foi sanada com esta operação. Mas não foi encontrado nenhum câncer. Dez/2011
"Nunca vi um caso com esta evolução em toda minha vida profissional."
Clínico Geral, altamente experiente (30 anos de profissão), muito conceituado aqui em Recife, para quem levamos Gecélia. Dez/2011
"Samuel, nao podemos fazer mais nada. A síndrome de Gecélia não responde a tratamento, e o ideal é você levá-la pra casa, com home care."
Neurologista, quando o questionei sobre Gecélia passar por uma Plasmaférese, o que seria mais uma tentativa. Foi uma conversa muito difícil, mas no final, o neuro autorizou a Plasmaférese. O tratamento, realmente, não surtiu muito efeito, mas eu não poderia conviver com esta dúvida. Jan/2012.
"Nunca vi um caso como o da sua esposa, nem meus colegas de profissão, e provavelmente, não veremos mais durante nossas carreiras."
Oncologista jovem, com alguns anos de profissão. Jan/2012.
"Samuel, você deve se consultar com um psiquiatra. Você passa muito tempo aqui e o caso de sua esposa é muito difícil. Se você não se cuidar, pode adoecer, e isso não será bom pra vocês."
Neurologista, em Jan/2011. Na verdade, já escutava isso desde Dezembro de 2011. Resolvi seguir o conselho dele, e estou de licença médica pelo INSS desde Fev/2012, até agora (Ago/2012). Cheguei a retornar no início de Julho, mas só passei uma semana, saindo de licença novamente.
"Samuel, tenho estado sempre perplexo com o caso de Gecélia, e não tenho como te negar isso: na minha opinião profissional, Gecélia não irá se recuperar e voltar a ser como era antes. Eu sinto muito."
Oncologista, o mesmo que me dava os resultados das RMNs por telefone, antes de Gecélia ter alta pra casa, de Home Care. Eu lhe respondi que tenho fé em Deus de que ela será curada. Mar/2012.
Paz a todos.
Samuel Luna
Esposo de Gecélia Luna
Faço até um alerta: o que fiz foi por amor a Gecélia, mas quase adoeci por conta disto. É muito estafante, principalmente quando o amor de sua vida é a paciente.
No caso de alguém muito curioso e racional como eu, a relação com os médicos é bastante ambígua, pois é confortável para eles tratar com alguém que entende sua linguagem, mas por outro lado, é difícil quando o acompanhante questiona tudo. Por isso, apesar do objetivo profissional dos médicos ser o bem do paciente, os embates entre nós foram inevitáveis. Deixo aqui meu agradecimento a todos eles, e também aos tantos enfermeiros e enfermeiras que cuidaram diretamente de minha esposa. Um oncologista, em especial, era tão atencioso conosco que, quando Gecélia era submetida a um exame de Ressonância Magnética do Crânio (foram vários, seis ao todo), ele descobria o médico responsável e ligava para nós assim que Gecélia saía da sala de exames, para nos dar o resultado, por telefone mesmo. Chorei de emoção várias vezes quando ele fazia isto. Mas a intensão dele era nos tranquilizar. Ele parou de fazê-lo a partir da quarta RMN, uma vez que todas davam normais.
Tenho comigo muitas frases que escutei dos médicos, algumas junto com Gecélia, mas muitas outras que apenas eu recebi, pois tentava proteger minha esposa ao máximo destas discussões, filtrando para ela apenas o melhor. Gostaria de compartilhar com vocês algumas destas frases, muitas delas de apoio, mas também outras até muito fortes de se ouvir. Obviamente, não posso revelar os autores, por questões de ética. Apenas, a especialidade.
Minha esposa foi acompanhada por duas juntas médicas, e foram diversos profissionais envolvidos, de modo que quando eu cito diversas vezes "Neurologista", trata-se de vários médicos diferentes.
As frases permeiam até hoje minha mente... Lembro-me delas em momentos diversos, mesmo que não relacionados com Gecélia. Estão em ordem cronológica.
"Samuel, temos suspeita de que a doença de sua esposa é um Linfoma, uma enfermidade difícil, mas tratável."
Clinico geral, antes do resultado da biópsia. Dez/2010.
"Samuel, esse câncer tem um prognóstico bom, costuma responder bem ao tratamento."
Oncologista, por telefone, no instante em que recebemos o resultado do Linfoma. E foi verdade. Dez/2010.
"Esse tumor murcha com o tratamento.”
Clínico geral. Dez/2010.
“Gecélia terá que tomar bastante água, pois muitas das células mortas do tumor são expelidas pela urina, o que força bastante os
rins.”
Oncologista. Jan/2011.
"Dez !"
Oncologista, quando lhe perguntei numa escala de zero a dez, sendo zero o paciente que mais dá trabalho aos médicos, e dez aquele que dá menos trabalho, em qual nota o caso de Gecélia se enquadrava. É preciso entender que o tratamento do câncer dela foi tranquilo, com tudo conforme a medicina prevê e controla. Mar/2011.
“O tumor foi reduzido em mais de 80%!”
Oncologista, ao recebermos o resultado da tomografia. Abr/2011.
“Restam apenas cicatrizes, fibroses no local do tumor, provavelmente sem atividade.”
Oncologista, ao recebermos o resultado da tomografia. Jul/2011.
A partir daqui, Gecélia estava em remissão do câncer, mas começavam os sintomas neurológicos.
"Samuel, falei com inúmeros oncologistas, desde mais jovens a mais experientes que eu. Também liguei para os laboratórios dos medicamentos. Ninguém confirmou a possibilidade da evolução dos sintomas neurológicos de Gecélia serem provocados pelo tratamento."
Oncologista, Set/2011.
"Ela está com uma polineuropatia. Mas a causa, só saberemos com exames. Pode ser uma síndrome paraneoplásica."
Neurologista, Set/2011.
"Samuel, se os sintomas de Gecélia pioraram, então ela deve ser internada."
Neurologista, Out/2011.
"Os exames normais e os sintomas de Gecélia indicam que o quadro pode ser autoimune, mais especificamente paraneoplásico: trata-se de uma síndrome rara: Síndrome de Eaton-Lambert".
Neurologista, Out/2011
"Devemos tratar o paciente, pois a clínica prevalece sobre os exames."
Neurologista, Out/2011.
"Gecélia, alguém vai pra casa hoje!"
Neurologista, após 20 dias de tratamento e melhora do quadro. Out/2011.
"Pode ser fraqueza, pode ser alguma reação aos remédios... Não deixe de trazê-la ao hospital."
Neurologista, ao avisá-lo que Gecélia estava com mais sintomas neurológicos. Nov/2011.
"O resultado do Pet-Scan deu negativo! Gecélia não tem doença em atividade e está em remissão."
Oncologista, confirmando que Gecélia estava sem câncer. Nov/2011.
"Samuel, Gecélia está com sintomas de ataxia cerebelar, e todo o contexto indica que ela desenvolveu Degeneração Cerebelar Subaguda Paraneoplásica, outra síndrome."
Neurologista, em 01/12/2011, na emergência do hospital. Para mim, a frase mais forte, pois já sabia do que se tratava. Dez/2011.
"Essas ataxias são muito incapacitantes, e infelizmente, não sabemos como Gecélia vai responder ao tratamento."
Oncologista, quando eu estava com Gecélia na UTI semi-intensiva. Dez/2011.
"Você precisa se controlar... Eu sei que é difícil, mas nunca um acompanhante foi tão exigente aqui na UTI como você."
Neurologista, ao me questionar sobre minhas constantes demandas aos funcionários da UTI, e os atritos que isto gerava. Dez/2011.
"Você está mais do que certo! Continue protegendo sua esposa, pois ela é o amor de sua vida. Muita gente aqui só vai aprender sobre isso no dia em que tiverem alguém próximo internado numa UTI."
Enfermeira experiente. Dez/2011.
"Degeneração Cerebelar é muito associada a tumores ginecológicos. Sugiro uma cirurgia para retirar o cisto e mandar para biópsia."
Neurologista e Oncologista. Gecélia concordou em ser submetida à cirurgia e o resultado deu Endometrioma, provocado por uma endometriose, que foi sanada com esta operação. Mas não foi encontrado nenhum câncer. Dez/2011
"Nunca vi um caso com esta evolução em toda minha vida profissional."
Clínico Geral, altamente experiente (30 anos de profissão), muito conceituado aqui em Recife, para quem levamos Gecélia. Dez/2011
"Samuel, nao podemos fazer mais nada. A síndrome de Gecélia não responde a tratamento, e o ideal é você levá-la pra casa, com home care."
Neurologista, quando o questionei sobre Gecélia passar por uma Plasmaférese, o que seria mais uma tentativa. Foi uma conversa muito difícil, mas no final, o neuro autorizou a Plasmaférese. O tratamento, realmente, não surtiu muito efeito, mas eu não poderia conviver com esta dúvida. Jan/2012.
"Nunca vi um caso como o da sua esposa, nem meus colegas de profissão, e provavelmente, não veremos mais durante nossas carreiras."
Oncologista jovem, com alguns anos de profissão. Jan/2012.
"Samuel, você deve se consultar com um psiquiatra. Você passa muito tempo aqui e o caso de sua esposa é muito difícil. Se você não se cuidar, pode adoecer, e isso não será bom pra vocês."
Neurologista, em Jan/2011. Na verdade, já escutava isso desde Dezembro de 2011. Resolvi seguir o conselho dele, e estou de licença médica pelo INSS desde Fev/2012, até agora (Ago/2012). Cheguei a retornar no início de Julho, mas só passei uma semana, saindo de licença novamente.
"Samuel, tenho estado sempre perplexo com o caso de Gecélia, e não tenho como te negar isso: na minha opinião profissional, Gecélia não irá se recuperar e voltar a ser como era antes. Eu sinto muito."
Oncologista, o mesmo que me dava os resultados das RMNs por telefone, antes de Gecélia ter alta pra casa, de Home Care. Eu lhe respondi que tenho fé em Deus de que ela será curada. Mar/2012.
Paz a todos.
Samuel Luna
Esposo de Gecélia Luna
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