Foi com esta frase que eu acordei hoje pela manhã. Era Rafael, e o som vinha da sala. Eu estava no meu quarto, com a porta trancada, e mesmo assim pude escutar não só isso, como também Gabriel dizendo: "Eita, a mão de mamãe tá melada de pão!".
Dei um pulo da cama e sai correndo em direção à sala. A diarista já estava a postos, retirando Rafael de perto de Gecélia, com um
pratinho e uma banda de pão assado nas mãos, enquanto a enfermeira recolhia os pedaços de pão que estavam na boca de minha esposa.
Depois, a enfermeira teve que retirar o último pedaço de pão que estava na mão de Gecélia.
Tudo isso a fez gritar e chorar angustiantemente.
Peguei Rafael e o levei para o cantinho da disciplina. Mas na mesma hora, com ele chorando, retirei e o levei de volta à sala.
Corri para Gecélia e fiquei abraçado a ela, tentando acalmá-la dos gritos e do choro, enquanto Gabriel dizia: "Papai, Rafinha não vai ficar no cantinho da disciplina, não?"
Esse foi meu início de dia hoje. Esta luta tem sido presente todos os dias. O mínimo que acontece é eu acordar ouvindo Gecélia aos prantos. Mas muitas vezes, deparo-me com o choque entre a condição incapacitante de Gecélia e a inocência dos meninos, sendo este um dos motivos para eles estarem sendo acompanhados por uma psicóloga infantil, uma vez por semana.
Minha esposa sofre muito por não poder comer as coisas gostosas que ela comia, com o seu paladar tão refinado... crustáceos, frutos do mar, carnes, sobremesas, e principalmente, uma das coisas que ela mais ama: caranguejo.
A ataxia cerebelar também causa o que se chama de disfagia, que é a dificuldade de engolir. Mesmo ela tendo melhorado bastante (afirmo até que é o sintoma que mais está se revertendo), ela ainda não pode comer nem beber normalmente, pois a dificuldade pode causar duas coisas gravíssimas: uma broncoaspiração, quando o alimento vai para os pulmões, podendo causas graves infecções, e uma obstrução da via respiratória, podendo causar falta de ar.
Por isso, ela só é alimentada pela boca pelas fonoaudiólogas, durante os testes que fazem nas sessões, uma vez por dia. Nestes momentos, Gecélia recebe pequenas quantidades de suco. No início, era apenas com gases molhadas. Depois, melhorou para sucos em colheres. Agora, essa semana, pela primeira vez em muito tempo, deram sorvete a Gecélia, o que foi uma boa evolução. Mas ela permanece irritada com tudo isso, e não resiste quando Rafael escapa dos nossos olhos, chega perto e deixa algo de comer em suas mãos. Outro dia, ele deu a ela um pirulito, que tivemos de retirar de dentro da boca dela. Muito choro e prantos foi a sua reação.
Quanto à disciplina de Rafael, foi um reflexo meu, que corrigi na mesma hora, levando ele de volta à sala. Afinal, como colocar uma criança de 3 anos de castigo por ter dado comida à própria mãe? Não dá.
Peço a Deus todos os dias, várias vezes por dia, que me dê forças para sustentar este fardo. Por isso que sou grato a vocês pelas palavras de apoio que tenho recebido.
Paz.
Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.
Depois, a enfermeira teve que retirar o último pedaço de pão que estava na mão de Gecélia.
Tudo isso a fez gritar e chorar angustiantemente.
Peguei Rafael e o levei para o cantinho da disciplina. Mas na mesma hora, com ele chorando, retirei e o levei de volta à sala.
Corri para Gecélia e fiquei abraçado a ela, tentando acalmá-la dos gritos e do choro, enquanto Gabriel dizia: "Papai, Rafinha não vai ficar no cantinho da disciplina, não?"
Esse foi meu início de dia hoje. Esta luta tem sido presente todos os dias. O mínimo que acontece é eu acordar ouvindo Gecélia aos prantos. Mas muitas vezes, deparo-me com o choque entre a condição incapacitante de Gecélia e a inocência dos meninos, sendo este um dos motivos para eles estarem sendo acompanhados por uma psicóloga infantil, uma vez por semana.
Minha esposa sofre muito por não poder comer as coisas gostosas que ela comia, com o seu paladar tão refinado... crustáceos, frutos do mar, carnes, sobremesas, e principalmente, uma das coisas que ela mais ama: caranguejo.
A ataxia cerebelar também causa o que se chama de disfagia, que é a dificuldade de engolir. Mesmo ela tendo melhorado bastante (afirmo até que é o sintoma que mais está se revertendo), ela ainda não pode comer nem beber normalmente, pois a dificuldade pode causar duas coisas gravíssimas: uma broncoaspiração, quando o alimento vai para os pulmões, podendo causas graves infecções, e uma obstrução da via respiratória, podendo causar falta de ar.
Por isso, ela só é alimentada pela boca pelas fonoaudiólogas, durante os testes que fazem nas sessões, uma vez por dia. Nestes momentos, Gecélia recebe pequenas quantidades de suco. No início, era apenas com gases molhadas. Depois, melhorou para sucos em colheres. Agora, essa semana, pela primeira vez em muito tempo, deram sorvete a Gecélia, o que foi uma boa evolução. Mas ela permanece irritada com tudo isso, e não resiste quando Rafael escapa dos nossos olhos, chega perto e deixa algo de comer em suas mãos. Outro dia, ele deu a ela um pirulito, que tivemos de retirar de dentro da boca dela. Muito choro e prantos foi a sua reação.
Quanto à disciplina de Rafael, foi um reflexo meu, que corrigi na mesma hora, levando ele de volta à sala. Afinal, como colocar uma criança de 3 anos de castigo por ter dado comida à própria mãe? Não dá.
Peço a Deus todos os dias, várias vezes por dia, que me dê forças para sustentar este fardo. Por isso que sou grato a vocês pelas palavras de apoio que tenho recebido.
Paz.
Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.
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